Journée Maladies Rares à Nancy

Mieux comprendre les maladies rares pour mieux accompagner : la Journée Maladies Rares du CHRU de Nancy propose un temps d’échanges, d’information et de sensibilisation ouvert à tous.

Cette journée, organisée par le CHRU de Nancy, ouverte à tous les publics, est un événement majeur de sensibilisation, d'information et d'échanges sur les maladies rares. Elle réunit patients, aidants, associations, professionnels de santé et acteurs médico-sociaux, autour de conférences thématiques, tables rondes, stands et témoignages.

Objectifs de la journée

Sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares
Informer sur les parcours de soins, l'accompagnement et les dispositifs existants
Favoriser les échanges entre acteurs, patients et aidants
Présentaer les missions des plateformes et structures dédiées

Au programme

La journée propose un programme riche et varié, comprenant :

Conférences et tables rondes sur des thématiques comme les maladies hémorragiques, le sommeil, la santé mentale et bien d'autres.
Ateliers pratiques : sensibilisation à la surdicécité, sophrologie, etc..
Spectacle "L'invisible c'est nous", créé par l'association GrinChild
Présentation des centres d'expertise maladies rares et témoignages de patients
Stands d'associations et de structures d'accompagnement

Pourquoi c'est important

Les maladies rares touchent près de 3 millions de personnes en France, avec plus de 7000 pathologies identifiées. Elles nécessitent une coordination renforcée entre soins, soutien médico-social et accompagnement professionnel.